Proposto programa para distúrbios hemorrágicos

Objetivo é assegurar atenção integral e humanizada às pessoas com quadros de sangramento excessivo e sem controle, como a hemofilia

Proposta que tramita na Assembleia Legislativa (Ales) busca garantir a integralidade da assistência à saúde das pessoas com coagulopatias hereditárias, que são doenças hemorrágicas decorrentes da deficiência de um ou mais fatores de coagulação, como a hemofilia e a doença de von Willebrand (deficiência ou anomalia hereditária da proteína sanguínea que afeta o funcionamento das plaquetas).

Uma série de ações são propostas pelo deputado Dr. Bruno Resende (União) no Projeto de Lei (PL) 378/2024, que institui no estado o Programa Estadual de Atenção Integral às Coagulopatias Hereditárias (PACH). Uma das medidas obriga as unidades de saúde que atendem pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a fazer o tratamento e acompanhamento contínuo desses pacientes.

“Minha proposta é a valorização da vida e da dignidade humana e a atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas com essas doenças”, justifica o parlamentar.

Pelo projeto, as pessoas com coagulopatias hereditárias deverão estar incluídas nas Redes de Atenção à Saúde (RAS) existentes no SUS do Estado, o que contempla todos os pontos de atenção necessários à assistência de qualidade, como: Atenção Básica, Atenção Especializada (ambulatorial e hospitalar) e de Urgência e Emergência.

Com vários artigos, o PL garante aos pacientes o diagnóstico laboratorial de coagulopatias hereditárias, por meio dos Centros de Tratamento de Hemofílicos, além do fornecimento de recursos materiais pela rede pública, neles compreendidos insumos, equipamentos, logística de transporte das amostras laboratoriais, bem como garantia de recursos humanos capacitados.

Na justificativa, o deputado informa que a hemofilia é uma doença hemorrágica rara, predominante de herança genética, se caracterizando pela deficiência do fator VIII (hemofilia A) ou do fator IX (hemofilia B), que impede a coagulação do sangue, causando sangramentos externos e internos (musculares, articulares, cerebral, e nas cavidades abdominais). “A hemofilia afeta mais de 12 mil pessoas no Brasil, com maior frequência em mais de 97% do sexo masculino e cerca de 35% de crianças e jovens de até 19 anos”, esclarece.

Dr. Bruno ainda aponta os prejuízos na qualidade de vida para pessoas com essa condição. “ (…) em pacientes com as formas graves da doença, as primeiras hemorragias geralmente ocorrem antes do segundo ano de vida. As simples atividades da vida diária, como caminhar e correr, podem produzir hemorragias internas nas partes do corpo onde há muita atividade e esforço”, observa.

Tramitação

As comissões de Justiça, de Saúde e de Finanças emitirão parecer sobre o projeto antes da votação pelo conjunto dos deputados.